Doente garante tratamento na justiça

MTTV 1ª edição

O MTTV 1° edição continua acompanhando a luta dos pacientes que dependem dos medicamentos de alto custo para tratar da saúde. Na semana passada mostramos o caso da jovem Talita, ela tem esclerose múltipla, uma doença degenerativa e sem cura. Esta semana ela conseguiu na justiça garantir a continuidade do tratamento.

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Fonte: TV Centro América

 

 

Vídeo: Doente garante tratamento na justiça

Redação site TVCA

O MTTV 1° edição continua acompanhando a luta dos pacientes que dependem dos medicamentos de alto custo para tratar da saúde. Na semana passada mostramos o caso da jovem Talita, ela tem esclerose múltipla, uma doença degenerativa e sem cura. Esta semana ela conseguiu na justiça garantir a continuidade do tratamento.

Falha na compra de medicamentos de alto custo

Redação site TVCA

 

 

Nesta semana você acompanhou no MTTV o drama da jovem Talita da Silva, que sofre de uma doença crônica e depende de um medicamento caro, que deve ser fornecido pelo Estado. O problema é o atraso na entrega no remédio e a cada dia a Secretaria de Saúde do Estado dava uma justificativa para a demora.

Ontem o secretário reconheceu que o sistema para a aquisição de remédios de alto custo é deficiente e disse que medidas estão sendo tomadas para resolver a situação.

As duas reportagens q foram ao ar hoje. Finalmente vou receber o medicamento que preciso e Graças a reportagem. Meu Muito obrigado a todos que me ajudaram, se não fosse vocês não sei quanto tempo ainda ia ter que esperar.

 

As reportagens que foram ao ar hoje pela TVCA. Demorou mais eu consegui.

http://rmtonline.globo.com/noticias.asp?n=499460&p=2&Tipo=

http://rmtonline.globo.com/noticias.asp?n=499488&p=2

Eu estou aqui pensando e nem sei por onde começar. Nesse ultimo mês reuni toda a minha coragem e entrei em contato com uma rede local de televisão, a TV Centro América. Estou à 5 meses sem tomar remédio para conter o avanço da doença e a 3 meses consegui ganhar na justiça o direito de recebelo e até agora nada. Ontem me ligaram dizendo ser da secretaria estadual de saúde afirmando que em 20 dias meu remédio estaria chegando e hoje pela manhã ligando para confirmar a noticia descubro que era tudo uma inverdade. A equipe da TV estava aqui na minha casa acompanhando tdo, ainda bem, porquê eles nos instruiram em como fazer as perguntas. Sabe nem havia pensado direito em como fazer as perguntas certas e dessa vez tive a resposta que eu temia. Eles nem compram o remédio ainda... Se eu não pagar qualquer imposto eles mandam cortar imadiatamente o que quer q seja (Luz, água, IPTU, IPVA) mais quando sou eu que preciso, onde está a rapidez deles? E está em Lei, todos temos direito quando se refere a saúde.

Desabafei...

 

E aqui esta o link para as reportagens. E sempre que precisar eu vou gritar, posso estar com medo, posso estar com vergonha, mas eu vou gritar.

 

http://rmtonline.globo.com/addons/video_player.asp?em=2&v=20435

http://rmtonline.globo.com/addons/video_player.asp?em=2&v=20709

 

 

 

 

Oi!

Olha eu atrazadinha como sempre...

Na sexta-feira dia 16/07 foi ao ar na TVCA/MT uma entrevista que eu dei falando da doença e indignada pelo descaso do poder público que está em atrazo com a entrega do meu medicamento. Eu pago tdos os impostos em dia pq eles ficam enrolando com algo que se refere a saúde? Garanto que se fosse um famíliar deles já tinha o mais rápido possivel. Então esse é um ano de Eleição, pense mto bem em quem vc vai votar...

 

 

Os vivos sempre aparecem...

Muito feliz  Oi! A quanto tempo não?

Oi, Cris. Respondi seu comentario por e-mail e vim aqui atualizar meu blog. Até assustei já tem muito tempo sem post, sem noticias...

Nesse tempo que parei de escrever foi muito dificil, ainda é muito dificil precisei desse tempo quieta. As coisas não estão muito diferentes, posso dizer que até um pouco piores, mas eu sou forte e posso vencer. Ainda não consegui estabilizar a EM nesse ultimo ano já passei por 4 internações, sai de uma agora dia 15/04. J´´a troquei de remédio 2 vezes agora to na luta com o ministério público pra conseguir o Tysabri já esta na ultima instancia é pra ter uma resposta na terça feira. E não tenha medo das injeções Cris, elas são p/ nos ajudar a ultima que tomei era Betaferon 3x por semana e eu mesma que injetava... 

Minha vida continua igual, não mudou nada. Dependo da ajuda de outras pessoas. É dificil viver assim, é chato. Mais eu não desisto quero minha vida de volta sei que nada voltara a ser como era mais ficar parada assistindo a vida passar eu não posso. E olha o destino, qdo criança eu e uma amiga prometemos ser a madrinha de casamento uma da outra, madrinha do 1º filho e esse ano em fevereiro eu fui madrinha do casamento dela, lutei mto para conseguir estar bem e participar desse momento q será único em nossas vidas. Foi lindo, eu consegui estar lá fiz o que era esperado. Agora fica o sonho de tbm conseguir.

Não sabemos o dia de amanhã e podemos ter esperança...

Apenas um oi...

Oi!

Quanto tempo sumida não... A vida não pára está sempre mudando. Ainda é tudo muito estranho, sei lá. Tô com meus pensamentos soltos...

Dúvidas, dúvidas, dúvidas...

Olá, pessoal!

Vou fazer um resumão do que anda me acontencendo... Antes, Valéria eu te mandei um e-mail e te add no msn, estou esperando uma resposta sua.

Sei que na maioria das vezes ando triste, cheia de dúvidas na cabeça, do "O que eu fiz para merecer isso", "porque comigo?" e "O que vai ser da minha vida agora", fora qdo entro na TPM quero matar todo mundo que está em volta. A as pessoas que querem dar tudo na minha mão me deixam achando que sou invalida. Tá certo que demoro mais tempo para fazer as coisas, mas por favor me deixem fazer sozinha e não tenham dúvidas de que qdo eu realmente precisar de ajuda eu vou pedir.

E tenho que confessar, sou Católica, fiz todos os estudos na igreja mas tenho que dizer que fiquei mto feliz com a aprovação de pesquisas com células-tronco porque agora eu realmente posso ver a luz no fim do tunel. Bem ultimamento tenho aprendido revendo tudo que eu já vivi, tudo que eu já fiz. Em alguns casos tentaria reverter meus erros, ser mais paciente com as pessoas e pensar mais entes de tomar decisões importantes, mas passado é passado e já posso garantir que aprendi e mto com tdo isso que está me acontecendo e posso afirmar q não erro mais.

E sim, estou morrendo de medo. Refiz meus exames esse mês todos não tiveram alterações, mas clinicamente estou um pouco mais debilitada e meu médico resolveu trocar de medicação apartir do mês que vem passo a tomar Betainterferom 1b - 3x na semana :S se é para o meu bem, que mal vai fazer né? Só vou ficar com mto mais picadinhas de agulhas e umas bolinhas vermelhas no corpo...

Acho que é só, se pensar em outras coisas volto p/ postar mais...

Uma Bela noticia para o Final do Mês

STF aprova pesquisas com células-tronco embrionárias

Cláudia Andrade
De Brasília

O Supremo Tribunal Federal (STF) aprovou, sem restrições, a continuidade das pesquisas com células-tronco embrionárias no país. O presidente do Supremo, Gilmar Mendes, foi o último a apresentar sua decisão no julgamento, que teve início em março e foi retomado ontem. Ele votou a favor das pesquisas, mas com ressalva sobre a necessidade de análise por comitê ligado ao Ministério da Saúde. O tema gerou polêmica no plenário.

O que estava sendo julgado era uma Ação Direta de Inconstitucionalidade (Adin) contrária às pesquisas, sob a alegação de que elas violavam o direito à vida. Depois de um debate acalorado sobre a interpretação dos votos e as restrições sugeridas pelos ministros, o presidente do STF encerrou a sessão, anunciando um placar de seis votos pela improcedência da ação. E julgou vencidos os cinco votos que faziam ressalvas, em maior ou menor grau, às pesquisas.

Após a sessão, Mendes foi questionado se as ressalvas feitas pelos ministros poderiam estimular um debate no Congresso. "Acredito que sim. Foram coisas ditas de passagem que podem levar o Congresso a aperfeiçoar a legislação. Estamos tratando de uma questão extremamente sensível, que diz respeito à dignidade humana", respondeu.

Olá! já fazem 2 meses que não posto nada né... que coisa feia...

Mas é pq eu não estava me sentindo mto bem e qdo isso acontece eu prefiro ficar sozinha quieta no meu canto...

Bem, uma coisa que eu aprendi ultimamente é não ficar mto ligada a essa doença, esquecer um pouco que ela existe e tenho que dizer que isso está me fazendo um bem danado e mocinha triste da novela das 20H eu não tenho nada. Então, vamos curtir a vida enquanto a temos, vamos rir e mto das coisas que estão acontecendo, afinal rir é o melhor remédio...

E-Mail...

Resolvi postar esse e-mail que mandei p/ um grupo de disacução onde minhas amigas entavam discutindo sobre os novos seriados que estão assistindo...

Olha, descobri uma coisa.

Todas(os) somos diferentes e gostamos de coisas diferentes, nosso único ponto em comum é que adoramos The X Files que durante uma boa parte de nossas vidas foi um ponto p/ fugir e deixar a imaginação livre. Fomos conhecidas como Pervertidas só pq queriamos ver cenas quentes entre aqueles dois e o que ninguém tira da minha cabeça que aconteceu pq aquela troca de olhares...

E tenho que dizer eu procurei perdidamente um relacionamento como aquele e ainda não encontrei mas não perco a esperança de encontrar alguem que eu possa entregar a minha vida sem me preocupar com o amanhã, mas enquanto isso nos divertimos com o cara errado mesmo...

Sim, tive a Scully como inspiração de ser uma mulher independente, inteligente, que nada abala sua fé e fiel aos seus preceitos.

Eu tenho uma correntinha com um crucifixo que ganhei da minha mãe de presente de 15 anos de tanto que eu falava nele, estudei religião como uma boa menina católica e tenho mtos ponto de interrogação na cabeça por isso. Tbm estou passando por grandes provações na minha vida e tenho que dizer que busco inspiração na Scully por mais que isso seja ficção ela passou por um cancêr e ficou estrério e ainda conseguiu ter seu filho. E meninas por mais que o destino jogue contra eu tbm vou ter o meu. Não vai ser mais 4 como eu queria mas será 1 e vai ser mto amado.

Bem, tenho que dizer que fugi totalmente do assunto que eu queria realmente falar que era para vocês pararem com esses e-mails q estão me chateando...

e p/ quem não entendeu mto do que eu falei vão ao meu blog. Vou jogar isso lá tbm. http://tlsilva.zip.net

Beijinhos;)
Thita Scully

Hoje 12/03

Hoje eu fui no ortopedista que meu médico indicou. Até acho engraçado a maneira que a pessoa muda com você quando eu falo que tenho Esclerose Múltipla. Eu gostoi pq ele foi bem atencioso, me passou mais 2 remédios agora tenho 5 remédios para tomar por dia. De ontem p/ hj eu estava com mta raiva dos meus joelhos por doerem e ficarem fracos rapidamente mas eu parei e pensei se não fosse meu eu ter caido e meu joelho arruinadado eu não teria chegado ao neurologista e descoberto a doença. Já pensou no que todo mundo fala "DEUS ESCREVE CERTO POR LINHAS TORTAS" se não fosse eu ter caido e meu joelho não respondido ao tratamento eu teria melhorado e seguido a minha vida sem saber o que me esperava pela frente, essa doença o quanto mais cedo for descoberta e iniciado o tratamento menos ela denifica o corpo, a farma q eu tenho é a benigna se demorasse a tratar ela poderia evoluir a forma meligna e eu ficaria com sequelas permanentes, Graças a Deus eu a descobri no tempo certo para trata-la e conviver da melhor maneira possivel.

O pior dia da minha vida

Bem, o que tenho p/ contar não é muito legal mas tenho que contar, já que eu estou faltando nas consultas com o psicologo, agora só semana que vem p/ contar para ele...

Bem, vou transcrever aqui o que escrevi no meu diario, é eu tenho um diario, começei a escrever a pouco tempo mas é como aqui, só escrevo de vez enquando. Isso aconteceu na terça-feira dia 11/03. Eu ia para a consulta com o psicologo, estava pronta mas quando sai do quarto e senti aquele calor o mormaço quente eu não aguentei, meu joelho q já estava doendo ficou fraco, a temparatura do meu corpo subiu muito rápido e só estavamos meu pai e eu em casa, na ultima hora resolvi não ir. Prefiro passar mal em casa que na rua nisso meu psicologo ligou para confirmar a consulta, falei um pouco com ele mas minhas emoções já estavam a flor da pele foi quando vi minha foto no porta retrato uma linda garotinha de 5 ano sorrindo com os olhos brilhando que me veio o pensamento. Na onde está aquela garotinha linda? Aquele brilho nos olhos será que perdi? Nisso eu liguei p/ minha irmã para que ela viesse direto do serviço p/ casa porque eu não estava bem e eu já estava chorando sem controle nenhum nisso meu pai entrou em casa e me viu daquele jeito, foi a 1ª vez que ele me viu chorar depois que descobri a doença, nossa! Eu tentei parar de chorar mas não consegui. sabe eu vi a cara de preocupado nele sem saber o que fazer, ele me levou pro quarto e ligou o ar-condicionado ficou perguntando o que eu queria que ele fize-se p/ melhorar a situação e eu só sabia chorar. Ele me fez um lanche e eu comi, era o que ele sabia fazer para que eu paresse de chorar, eu estava com a tv ligada na canção nova, isso foi uma coisa que aprendi com minha avó e minha irmã do meio, quando tudo estiver errado, nada dando certo feche seus olhos e reze com o corção que vai melhorar.  E melhorou um pouco mas eu ainda estava com raiva de mim por não controlar as funções do meu corpo, logo minha irmã chegou e o colo tbm ajudou a parar com o choro e ela ligou p/ o meu médico p/ saber o que fazer porque isso é uma coisa que eu morro de medo de fazer, ligar para o meu médico e ele me responder que é parar correndo p/ hospital. Bem, pelo menos não foi isso que aconteceu mas eu não escapei de ter que p/ o hospital para ter que levar umas injetaveis afinal elas fazem efeito mais rápido mas isso será na quarta-feira que vem. Meu coração ainda tá apertado (emocionado) com tudo que aconteceu a noite que fui conversar com minha irmã e ela chorou ao me contar que quando ela chegou em casa nosso pai estava forando sozinho na área dos fundos, eu percebi que eles estavam tbm emocionados sabe quando o pilar principal cai as paredes a sua volta também caem, ai eu vi que não posso mais cair, ainda estou emocionada mas agora prefiro chorar sozinha sem ninguém ver. Não quero ver meu pai sofrendo sozinho e chorando ele já tem um trabalho e tanto passando o dia comigo, me levando e buscando nas consultas, na fisioterapia, procurando meus remédios nas farmácias quando era p/ mim estar cuidando dele meu pai tem 64 anos e já trabalhou meu para que nada nos faltasse em casa agora era p/ ele estar descansando sem preocupações mas eu ainda estou aqui...

Mulher do terceiro Milenio

Quem somos nós mulher do terceiro milenio?
Quantos dramas enfrentamos por dia em nossas vidas
Quantas pedras são jogadas em nosso caminho
Para quantas pessoas temos que mostrar que somos fortes
Sim eu sou mulher de temperamento forte e orgulhosa do que sou
Sim eu sou emotiva descobri que sei chorar, que sei amar,
Que abrir mão de algo não significa perda e sim um novo caminho
As pedras que me jogaram eu construi a escadaria da minha vida e estou subindo
Sim eu sou forte, sempre consegui me superar e surpreender as pessoas
E isso não vai mudar
Abaixar a cabeça para quem? Ninguém é melhor que ninguém
Mas se você pode fazer a diferença, me mostre, me encine
Porque eu quero aprender a fazer a diferença, eu sei que posso
Nunca desistimos no meio do caminho e não vai ser agora que vamos começar
Entramos na era do pensamento, então pare e pense
QUE MULHER É VOCÊ, QUE MULHER VOCÊ QUER SER?
Autor: Talita Loise

 

É e o tempo corre... já é dia da mulher, estou um pouco tensa dia 17 faz 1 ano que fui diagnosticada com a doença e minha cabeça está um ponto de interrogação  ainda estou esperando melhorar, eu quero melhorar e voltar a minha vida, sei que não vai ser como antes mas o simples fato de sair sozinha já me anima... Em maio quero estar bem, é meu aniversário e quero aproveitar e vai ter show da Ivete aqui em Cbá e minha meta é ir e dançar aproveitar tdo que tenho direito...


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